Andrusiewicz: w tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem SMA
W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci - powiedział we wtorek rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz.
W czasie wtorkowej konferencji prasowej rzecznik resortu zdrowia powiedział, że wybranym do projektu, jako koordynator testów przesiewowych pod kątem SMA, jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. "W najbliższych tygodniach Instytut zaopatrzy się w odczynniki, które będą służyły wykonywaniu badań przesiewowych" - powiedział Andrusiewicz.
"Liczymy, że ok. 140 tys. dzieci, jeszcze w tym roku zostanie zbadanych pod kątem SMA" - zapowiedział.
Wyjaśnił, że "SMA wcześnie wykryte powoduje, że możemy szybciej i sprawniej wyleczyć chorobę". "Wtedy, kiedy jeszcze nie pojawiają się pierwsze objawy, leczenie jest najbardziej skuteczne, stąd od dawna powtarzaliśmy, że po 2019 roku, kiedy jako jedne z niewielu państw wdrożyliśmy na szeroką skalę leczenie nowoczesnym lekiem Spinraza wśród dzieci dotknięte rdzeniowym zanikiem mięśni, zechcemy wprowadzić również badania przesiewowe" - powiedział rzecznik ministerstwa zdrowia.
Reklama
Poinformował, że w tym roku programem badań zostanie objętych dziesięć województw. "W przyszłym roku wchodzą do programu kolejne województwa" - zapowiedział Andrusiewicz. Jak dodał - W tym roku ok. 140 tys. dzieci chcemy przetestować pod kątem choroby rdzeniowego zaniku mięśni. W przyszłym roku na pewno będzie to ponad 200 tys. dzieci."
Podziel się cytatem
Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy), jest ciężką chorobą z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Czucie i dotyk u chorych nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega prawidłowo. SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem. (PAP)
Jakie to byłoby wspaniałe, gdyby wybór między kotem a psem był naszym największym problemem. Tak nie jest. Laura, nasza jedyna córeczka, choruje na SMA. Ma w tej chwili 21 miesięcy i waży 11 kg. Do krytycznej wagi 13,5 jeszcze trochę brakuje, ale bardzo niewiele - dodaje Kasia.
Laura uwielbia kotki, to jest jej ukochane zwierzątko. Mamy w domu psa, ale Laura marzy o kocie. To marzenie być może uda się spełnić. - zaczyna opowieść Kasia, mama Laury.
Bp Antoni Długosz podczas Apelu Jasnogórskiego 11 lipca 2025 r.
„Matko Boża, Ty wiesz, że Polacy zdali egzamin, kiedy trzeba było otworzyć drzwi dla milionów uciekających Ukraińców. A w imię miłości bliźniego potrafili zapłacić najwyższą cenę za pomoc Żydom” – powiedział biskup Antoni Długosz podczas Apelu Jasnogórskiego 11 lipca 2025.
"Kochana Matko, jak co wieczór przechodzimy do Ciebie, by powiedzieć Ci nasze małe prywatne troski, ale też i ukazać wielkie narodowe problemy. Przychodzimy, by prosić Ciebie o wstawiennictwo za nami u Twojego Syna. Dziś chcemy modlić się za obrońców naszych granic tych w mundurach strażników granicznych, żołnierzy, policjantów, celników, Wojska Obrony Terytorialnej, ale również wolontariuszy z Ruchu Obrony Granic tych, którzy bezinteresownie organizują patrole" – mówił.
Bp Antoni Długosz podczas Apelu Jasnogórskiego 11 lipca 2025 r.
„Matko Boża, Ty wiesz, że Polacy zdali egzamin, kiedy trzeba było otworzyć drzwi dla milionów uciekających Ukraińców. A w imię miłości bliźniego potrafili zapłacić najwyższą cenę za pomoc Żydom” – powiedział biskup Antoni Długosz podczas Apelu Jasnogórskiego 11 lipca 2025.
"Kochana Matko, jak co wieczór przechodzimy do Ciebie, by powiedzieć Ci nasze małe prywatne troski, ale też i ukazać wielkie narodowe problemy. Przychodzimy, by prosić Ciebie o wstawiennictwo za nami u Twojego Syna. Dziś chcemy modlić się za obrońców naszych granic tych w mundurach strażników granicznych, żołnierzy, policjantów, celników, Wojska Obrony Terytorialnej, ale również wolontariuszy z Ruchu Obrony Granic tych, którzy bezinteresownie organizują patrole" – mówił.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.