Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
W niedzielę 8 października obchodzimy XVII Dzień Papieski, a tym samym kolejny raz możemy włączyć się w zbiórkę na rzecz edukacji uzdolnionych młodych ludzi z niezamożnych rodzin. To naprawdę żywy pomnik, który wystawiamy św. Janowi Pawłowi II – podkreśla rzecznik Konferencji Episkopatu Polski ks. Paweł Rytel-Andrianik.
Zbiórka przed kościołami i na ulicach na fundusz stypendialny Fundacji „Dzieło Nowego Tysiąclecia”, Msza św. w intencji darczyńców pod przewodnictwem metropolity warszawskiego kard. Kazimierza Nycz i koncert galowy w Świątyni Opatrzności Bożej oraz Msza św. w sanktuarium św. Jana Pawła II w Krakowie, której przewodniczył będzie kard. Stanisław Dziwisz – to główne wydarzenia XVII Dnia Papieskiego, który odbywa się pod hasłem „Idźmy naprzód z nadzieją”. „Wrzucając pieniądze do puszek, wysyłając sms, czy wpłacając na konto Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia, realizujemy w praktyce nauczanie św. Jana Pawła II, któremu tak bardzo zależało na tym, by młodzi stawiali sobie konkretne cele, rozwijali się i kształcili. Wspominają o tym księżą biskupi w swoim liście na tegoroczny Dzień Papieski” – podkreśla ks. Rytel-Andrianik.
W Biurze Prasowym Stolicy Apostolskiej zaprezentowano szczegóły zbliżającego się Jubileuszu Młodzieży, najbardziej oczekiwanego wydarzenia trwającego Roku Świętego. Weźmie w nim udział ok. miliona osób ze 146 państw świata.
Jak poinformował proprefekt Dykasterii ds. Ewangelizacji abp Rino Fisichella, w Jubileuszu wezmą udział młodzi pielgrzymi ze 146 państw świata. Większość z nich, bo aż 68 proc. przyjedzie z państw europejskich, w tym ok. 80 tys. z Włoch. Wśród uczestników będą też przestawiciele młodzieży z krajów, w których trwają konflikty zbrojne, m.in. z Ukrainy, Ziemi Świętej, Iraku, Syrii i Sudanu Południowego. Samo spotkanie będzie okazją do wspólnej modlitwy o pokój i okazania bliskości cierpiącym narodom i Kościołom.
Przewodnicząca Komisji Europejskiej Ursula von der Leyen zażądała wyjaśnień od prezydenta Ukrainy Wołodymyra Zełenskiego po uchwaleniu ustawy dotyczącej instytucji antykorupcyjnych, która wywołała falę protestów na Ukrainie - przekazał PAP rzecznik KE Guillaume Mercier.
Jak poinformował, von der Leyen „wyraziła poważne zaniepokojenie konsekwencjami” nowych regulacji, które pozbawiają organy antykorupcyjne niezależności, i „zażądała wyjaśnień od ukraińskiego rządu”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
